Atteinte d'une maladie rare
Méghane a touché le coeur de nos lecteurs
Éric Yvan Lemay
Le Journal de Montréal
11/04/2006 07h54
Le père de la petite Méghane, Éric Larochelle, n'en revient pas de la générosité des lecteurs du Journal. Depuis samedi, il a reçu des dizaines de dons et cadeaux pour sa fille atteinte d'une maladie incurable de la peau.
La générosité semble sans limite. Ainsi, la compagnie Zoom Airlines a offert des billets d'avion aller-retour pour Paris, où la famille consultera une des plus grandes spécialistes mondiales de l'ichtyose lamellaire, la maladie qui affecte Méghane depuis la naissance.
Maladie
Samedi, le Journal présentait l'histoire de la fillette de trois ans, qui doit endurer la maladie qui lui fait perdre la peau. «On est grandement touchés. Les dons vont permettre de soulager les douleurs de Méghane», dit Éric Larochelle, rencontré hier soir au domicile familial de Longueuil.
Dons anonymes
Il venait tout juste de recevoir un humidificateur d'un donateur qui a préféré conserver l'anonymat. Un autre généreux donateur, Roland Landry, doit poser dès aujourd'hui des protections UV dans les fenêtres de la maison familiale d'une valeur de 750 $.
Les dons sont de toutes sortes. Ainsi, on a offert des dons en argent, mais aussi des offres de gardiennage, des nuitées à l'hôtel, un tour en avion et même des fleurs !
Aide appréciée
«Ça fait deux jours que je ne fais que ça, c'est hallucinant», dit le père, qui répond personnellement à toutes les lettres et tous les appels. «Si les gens prennent deux minutes pour m'écrire, je vais au moins prendre le temps de leur répondre», dit-il. Une amie, Marie-André Fortin, qui aide la famille Larochelle depuis quelques années a pris congé, hier, pour porter main-forte afin de répondre aux généreux donateurs.
L'argent amassé est déposé dans un compte de banque au nom de Méghane et servira à acheter certains équipements comme des vêtements compressifs qui soulagent la peau, mais qui sont très dispendieux. «Pour chaque retrait de ce compte, on garde la facture. Tout l'argent va servir à Méghane», assure le père.
L'ichtyose lamellaire touche un enfant sur 300 000. La maladie génétique empêche la formation d'une couche externe de l'épiderme et la rend semblable à des écailles de poisson.
Vous pouvez faire parvenir vos dons ou vos commentaires à la famille Larochelle par courriel à l'adresse suivante : nateric_12@sympatico.ca.
Atteinte d'une maladie rare Méghane a touché le coeur de nos lecteurs
Atteinte d'une maladie rare
Les lecteurs émus par Méghane
Caroline Roy
Le Journal de Montréal
09/04/2006 10h47
Le triste sort de Méghane a touché le coeur de plusieurs lecteurs. Le Journal de Montréal a reçu hier de nombreux appels de gens qui désirent aider la fillette, qui est atteinte d'une maladie incurable de la peau.
Argent, humidificateur et réconfort. Plusieurs personnes veulent offrir des dons à la famille Larochelle à la suite de l'article paru hier dans le Journal.
Méghane Larochelle, trois ans, souffre d'une maladie incurable qui lui fait perdre sa peau et la rend semblable à des «écailles de poisson».
Plusieurs lecteurs ont été émus par l'enfant. «J'ai trouvé ça atroce que certains disent qu'elle est laide. Elle est belle comme un coeur. Le monde ne voit pas clair», dit Christiane Bérubé, qui a appelé le Journal hier pour faire un don à la famille.
Les parents de Méghane ont des besoins multiples pour assurer les soins de leur fille, allant d'un simple humidificateur à des protections UV pour les fenêtres.
Son père était dépassé hier par la générosité du public. «On va utiliser l'argent quand elle va avoir son opération aux yeux», a dit Éric Larochelle, qui ne pouvait contenir ses larmes.
Fonds d'aide
Jeunesse au Soleil promet aussi d'étudier le cas de Méghane la semaine prochaine. L'organisme possède un programme d'aide qui permet de ramasser des dons pour qu'un enfant reçoive des soins médicaux à l'étranger.
«Il faut vérifier qu'aucun traitement est offert au Canada. On va aussi demander une lettre du médecin», explique Tommy Kulczyk, de Jeunesse au Soleil.
La maladie qui frappe Méghane, l'Ichtyose lamellaire, touche un enfant sur 300 000.
Les lecteurs émus par Méghane
Caroline Roy
Le Journal de Montréal
09/04/2006 10h47
Le triste sort de Méghane a touché le coeur de plusieurs lecteurs. Le Journal de Montréal a reçu hier de nombreux appels de gens qui désirent aider la fillette, qui est atteinte d'une maladie incurable de la peau.
Argent, humidificateur et réconfort. Plusieurs personnes veulent offrir des dons à la famille Larochelle à la suite de l'article paru hier dans le Journal.
Méghane Larochelle, trois ans, souffre d'une maladie incurable qui lui fait perdre sa peau et la rend semblable à des «écailles de poisson».
Plusieurs lecteurs ont été émus par l'enfant. «J'ai trouvé ça atroce que certains disent qu'elle est laide. Elle est belle comme un coeur. Le monde ne voit pas clair», dit Christiane Bérubé, qui a appelé le Journal hier pour faire un don à la famille.
Les parents de Méghane ont des besoins multiples pour assurer les soins de leur fille, allant d'un simple humidificateur à des protections UV pour les fenêtres.
Son père était dépassé hier par la générosité du public. «On va utiliser l'argent quand elle va avoir son opération aux yeux», a dit Éric Larochelle, qui ne pouvait contenir ses larmes.
Fonds d'aide
Jeunesse au Soleil promet aussi d'étudier le cas de Méghane la semaine prochaine. L'organisme possède un programme d'aide qui permet de ramasser des dons pour qu'un enfant reçoive des soins médicaux à l'étranger.
«Il faut vérifier qu'aucun traitement est offert au Canada. On va aussi demander une lettre du médecin», explique Tommy Kulczyk, de Jeunesse au Soleil.
La maladie qui frappe Méghane, l'Ichtyose lamellaire, touche un enfant sur 300 000.
Katchinaphotos.iquebec.com
Une maladie injuste
Du courage à revendre
Éric Yvan Lemay
Le Journal de Montréal
08/04/2006 09h23
La petite Méghane Larochelle souffre le martyre depuis sa naissance. La fillette de trois ans est atteinte d'une maladie extrêmement rare qui lui fait perdre sa peau et la rend semblable à des «écailles de poisson».
«C'est très douloureux. Elle souffre à tous les jours, toutes les nuits. Elle peut se réveiller jusqu'à 20 fois par nuit», raconte son père, Éric Larochelle.
La maladie qui la frappe, l'Ichtyose lamellaire, ne touche qu'un enfant sur 300 000. À l'hôpital Sainte-Justine, on ne voit pas plus d'un enfant par année.
Comme il s'agit d'une maladie orpheline, il n'existe aucun traitement. «On a essayé des dizaines de crèmes. Tout ce qui la soulage un peu, c'est de l'huile d'émeu», indique le jeune père de 28 ans.
À la naissance de Méghane, il y a trois ans, la surprise a été totale. «Tu imagines le choc. On ne voyait pas sa peau. Pendant deux mois, elle était recouverte d'un voile blanc», indique Éric Larochelle.
Pointée du doigt
Malgré tout, la famille a appris à accepter la maladie et à lui prodiguer un minimum de soins. Mais les parents ne s'habituent pas au regard des gens qui pointent leur fille du doigt.
Lors d'une récente visite au bazar, une dame a lancé à haute voix qu'elle était laide. «En revenant, elle s'est regardée dans le miroir et a dit : Je suis laide. Ça nous arrache le coeur», dit le père enragé devant tant d'incompréhension.
Les parents ont bien tenté de la placer en garderie, mais elle a été expulsée après une journée. La maman, Nathalie Larose, reste donc à la maison pour s'en occuper.
Obligés de déménager
L'an dernier, la famille qui compte deux autres enfants a dû déménager parce que les autres locataires de l'immeuble ne pouvait plus endurer les pleurs de la petite Méghane.
Le père a également dû laisser son emploi après s'être retrouvé en dépression. La famille tente tout de même l'impossible pour faciliter la vie à Méghane. «Parfois, on se sent tellement impuissants. Ça fait monter la colère contre cette situation injuste pour elle», conclut le père.
La petite Méghane évite de sortir quand la température est trop froide ou trop sèche. Elle doit également ne pas être exposée trop longtemps aux rayons du soleil.
Du courage à revendre
Éric Yvan Lemay
Le Journal de Montréal
08/04/2006 09h23
La petite Méghane Larochelle souffre le martyre depuis sa naissance. La fillette de trois ans est atteinte d'une maladie extrêmement rare qui lui fait perdre sa peau et la rend semblable à des «écailles de poisson».
«C'est très douloureux. Elle souffre à tous les jours, toutes les nuits. Elle peut se réveiller jusqu'à 20 fois par nuit», raconte son père, Éric Larochelle.
La maladie qui la frappe, l'Ichtyose lamellaire, ne touche qu'un enfant sur 300 000. À l'hôpital Sainte-Justine, on ne voit pas plus d'un enfant par année.
Comme il s'agit d'une maladie orpheline, il n'existe aucun traitement. «On a essayé des dizaines de crèmes. Tout ce qui la soulage un peu, c'est de l'huile d'émeu», indique le jeune père de 28 ans.
À la naissance de Méghane, il y a trois ans, la surprise a été totale. «Tu imagines le choc. On ne voyait pas sa peau. Pendant deux mois, elle était recouverte d'un voile blanc», indique Éric Larochelle.
Pointée du doigt
Malgré tout, la famille a appris à accepter la maladie et à lui prodiguer un minimum de soins. Mais les parents ne s'habituent pas au regard des gens qui pointent leur fille du doigt.
Lors d'une récente visite au bazar, une dame a lancé à haute voix qu'elle était laide. «En revenant, elle s'est regardée dans le miroir et a dit : Je suis laide. Ça nous arrache le coeur», dit le père enragé devant tant d'incompréhension.
Les parents ont bien tenté de la placer en garderie, mais elle a été expulsée après une journée. La maman, Nathalie Larose, reste donc à la maison pour s'en occuper.
Obligés de déménager
L'an dernier, la famille qui compte deux autres enfants a dû déménager parce que les autres locataires de l'immeuble ne pouvait plus endurer les pleurs de la petite Méghane.
Le père a également dû laisser son emploi après s'être retrouvé en dépression. La famille tente tout de même l'impossible pour faciliter la vie à Méghane. «Parfois, on se sent tellement impuissants. Ça fait monter la colère contre cette situation injuste pour elle», conclut le père.
La petite Méghane évite de sortir quand la température est trop froide ou trop sèche. Elle doit également ne pas être exposée trop longtemps aux rayons du soleil.
Katchinaphotos.iquebec.com
Une maladie injuste
Opérée pour éviter la cécité
Éric Yvan Lemay
Le Journal de Montréal
08/04/2006 09h23
La petite Méghane devra être opérée sous peu pour éviter de devenir aveugle à cause de sa maladie.
La peau sèche de ses paupières fait en sorte qu'elle ne peut fermer complètement ses yeux lorsqu'elle dort. Avec le temps, sa rétine a commencé à sécher, ce qui risque de la rendre aveugle.
La fillette est également suivie par une équipe de physiothérapie et d'ergothérapie qui lui fait faire des exercices.
Mais le traitement médical a ses limites, reconnaît le dermatologue Afshin Hamati de l'hôpital Sainte-Justine. «Dans ce genre de maladies chroniques, ce sont les parents qui déterminent le meilleur traitement et le corps médical suit. Par exemple, ce sont les parents qui ont découvert que l'huile d'émeu pouvait l'aider», dit-il.
Maladie génétique
Malgré tout, il tente de se faire rassurant pour les parents. «Dans plusieurs cas, la situation s'améliore en vieillissant, mais elle ne guérira jamais complètement», nuance-t-il.
Le seul traitement qui pourrait un jour guérir la petite Méghane est la thérapie génique, mais malgré les progrès de la génétique, on ne pourra pas utiliser ce type de traitement avant au moins dix ou quinze ans.
Opérée pour éviter la cécité
Éric Yvan Lemay
Le Journal de Montréal
08/04/2006 09h23
La petite Méghane devra être opérée sous peu pour éviter de devenir aveugle à cause de sa maladie.
La peau sèche de ses paupières fait en sorte qu'elle ne peut fermer complètement ses yeux lorsqu'elle dort. Avec le temps, sa rétine a commencé à sécher, ce qui risque de la rendre aveugle.
La fillette est également suivie par une équipe de physiothérapie et d'ergothérapie qui lui fait faire des exercices.
Mais le traitement médical a ses limites, reconnaît le dermatologue Afshin Hamati de l'hôpital Sainte-Justine. «Dans ce genre de maladies chroniques, ce sont les parents qui déterminent le meilleur traitement et le corps médical suit. Par exemple, ce sont les parents qui ont découvert que l'huile d'émeu pouvait l'aider», dit-il.
Maladie génétique
Malgré tout, il tente de se faire rassurant pour les parents. «Dans plusieurs cas, la situation s'améliore en vieillissant, mais elle ne guérira jamais complètement», nuance-t-il.
Le seul traitement qui pourrait un jour guérir la petite Méghane est la thérapie génique, mais malgré les progrès de la génétique, on ne pourra pas utiliser ce type de traitement avant au moins dix ou quinze ans.
Katchinaphotos.iquebec.com
Une maladie injuste
La famille a besoin d'aide
Éric Yvan Lemay
Le Journal de Montréal
08/04/2006 09h23
Épuisée physiquement et financièrement par les soins qu'elle doit donner à sa fille, la famille Larose-Larochelle lance un appel à l'aide.
«Ça peut paraître bizarre, mais on a besoin de choses aussi simple qu'un humidificateur pour la chambre de Méghane», dit le père, Éric Larochelle.
La famille n'arrive également pas à payer pour des vêtements compressifs, très chers, mais qui soulageraient la petite ou encore des protections UV pour les fenêtres.
«On nous recommande d'avoir ces choses, mais on est laissés à nous-mêmes. C'est paradoxal, mais si notre fille avait une maladie comme le cancer, on aurait plus d'aide», dit Éric Larochelle.
Soins constants
La famille a également besoin de prothèses pour les doigts de la fillette qui ont tendance à se replier. «Je dois les étirer et les tenir comme ça pendant 20 secondes, sinon ses doigts resteront pliés», raconte le père.
Le couple a également besoin de sommeil.
Lors du passage du Journal, en après-midi, Nathalie Larose en a profité pour faire une petite sieste d'une heure. «Ça fait trois ans qu'on ne dort pas beaucoup la nuit», conclut le père.
L'Ichtyose lamellaire
Un enfant sur 300 000 est affecté
Une maladie génétique incurable
La pathologie est causée par un défaut de fabrication d'un enzyme (la plupart du temps, l'enzyme transglutamase)
L'enzyme sert à la production de la couche superficielle de l'épiderme
L'affection touche la peau, mais peut entraîner des problèmes à la cornée, aux articulations, aux ongles et à la chevelure
La maladie n'est pas mortelle
Source: Dr Afshin Hatami, dermatologue à l'hôpital Sainte-Justine
eylemay@journalmtl.com
La famille a besoin d'aide
Éric Yvan Lemay
Le Journal de Montréal
08/04/2006 09h23
Épuisée physiquement et financièrement par les soins qu'elle doit donner à sa fille, la famille Larose-Larochelle lance un appel à l'aide.
«Ça peut paraître bizarre, mais on a besoin de choses aussi simple qu'un humidificateur pour la chambre de Méghane», dit le père, Éric Larochelle.
La famille n'arrive également pas à payer pour des vêtements compressifs, très chers, mais qui soulageraient la petite ou encore des protections UV pour les fenêtres.
«On nous recommande d'avoir ces choses, mais on est laissés à nous-mêmes. C'est paradoxal, mais si notre fille avait une maladie comme le cancer, on aurait plus d'aide», dit Éric Larochelle.
Soins constants
La famille a également besoin de prothèses pour les doigts de la fillette qui ont tendance à se replier. «Je dois les étirer et les tenir comme ça pendant 20 secondes, sinon ses doigts resteront pliés», raconte le père.
Le couple a également besoin de sommeil.
Lors du passage du Journal, en après-midi, Nathalie Larose en a profité pour faire une petite sieste d'une heure. «Ça fait trois ans qu'on ne dort pas beaucoup la nuit», conclut le père.
L'Ichtyose lamellaire
Un enfant sur 300 000 est affecté
Une maladie génétique incurable
La pathologie est causée par un défaut de fabrication d'un enzyme (la plupart du temps, l'enzyme transglutamase)
L'enzyme sert à la production de la couche superficielle de l'épiderme
L'affection touche la peau, mais peut entraîner des problèmes à la cornée, aux articulations, aux ongles et à la chevelure
La maladie n'est pas mortelle
Source: Dr Afshin Hatami, dermatologue à l'hôpital Sainte-Justine
eylemay@journalmtl.com
Katchinaphotos.iquebec.com
LCN
Santé
Méghane souffre d'une maladie incurable
Les parents d'une petite fille gravement malade vivent des moments très difficiles. Leur petite Méghane, trois ans, souffre d'une maladie de la peau très rare.
La fillette est atteinte de l'ichtyose lamellaire, une maladie qui fendille sa peau et la rend semblable à des écailles de poisson.
Elle doit éviter le soleil, qui affecte encore plus sa peau, et elle devra se faire opérer aux yeux parce qu'elle risque de devenir aveugle.
C'est que la peau sèche de ses paupières fait en sorte qu'elle ne peut fermer complètement ses yeux lorsqu'elle dort, et sa rétine commence à s'assécher.
Cette maladie ne touche qu'un enfant sur 300 000. Comme il s'agit d'une maladie très rare, il n'existe aucun traitement.
Méghane pleure souvent parce que ça lui fait mal. Les parents ont dû déménager parce que ses pleurs, la nuit, dérangent les voisins. Elle a même été expulsée d'une garderie.
En vidéo, écoutez les explications de Félix Séguin.
Katchinaphotos.iquebec.com
-
douce032005
- Seigneur de la Causerie
- Messages : 7556
- Inscription : sam. oct. 22, 2005 12:00 am