Triple test, pour ou contre ?

[Ely]

Le samedi 15 mars 2008

Claudette Samson

Le Soleil

Québec

«Y a-t-il quelqu’un ici qui soit plus humain qu’un autre? Ou quelqu’un qui soit moins humain?»
Ces quelques mots du philosophe Thomas De Koninck ont clairement situé jeudi soir le débat sur l’intention du gouvernement d’offrir systématiquement un test de dépistage prénatal à toutes les femmes enceintes pour dépister la trisomie 21. «L’enjeu de ce débat en est un de civilisation», croit-il.

L’activité organisée par l’Association pour l’intégration sociale de la région de Québec (AISQ) au Musée de la civilisation a attiré plus de 200 personnes. Bilan général : le gouvernement a une belle «patate chaude» dans les mains. Mais pour l’instant, le projet est sur la glace dans l’attente d’un avis du commissaire à la santé et au bien-être.

Pour bien des gens, l’offre routinière d’un test de dépistage prénatal va de soi. Mais le débat a révélé que la réalité appelle une réponse beaucoup plus nuancée.

Ainsi, Thomas De Koninck se dit contre, parce que la seule proposition qui semble devoir être faite aux femmes est l’avortement. Plaidant pour la diversité, il a fait l’éloge des qualités de cœur des personnes trisomiques. Bien des parents témoignent du fait que ces enfants ont transformé leur vie pour le mieux, dit-il. Un tel test devrait donc s’accompagner d’une véritable sensibilisation à cette réalité.

L’éthicien Bernard Keating craint pour sa part qu’il soit trop facile de passer de «la systématisation de l’offre à la systématisation du test», en évacuant toute réflexion.

De fait, le généticien Jean Gekas, qui est en faveur du programme, reconnaît que le projet pilote présentement en cours à Québec a été imprégné d’une grave erreur. Le test offert (moins élaboré que celui que le gouvernement voudrait implanter) a été inscrit sur la même feuille que l’ensemble des tests de routine. Autrement dit, les médecins le font passer aux femmes sans toujours prendre le temps d’en discuter les enjeux avec elles, au risque de les mettre parfois devant un choix déchirant.

Notons cependant que personne n’est contre l’accès au test pour les femmes qui le désirent. C’est l’offre systématique qui fait problème.

Le consentement éclairé

La question du consentement éclairé est apparue au cœur de bien des inquiétudes. Quand les femmes n’ont que 10 minutes avec leur médecin, comment croire qu’elles recevront toute l’information nécessaire et le temps de la digérer? demande Loraine Fontaine, du Mouvement Naissance-Renaissance.

Les «protests» disent qu’il s’agit au contraire de mieux informer les femmes pour les diriger rapidement vers des groupes de soutien, et ce, qu’elles choisissent d’avorter ou de garder leur bébé. «J’ai hâte de voir quel groupe communautaire sera financé à rabais pour supporter celles qui continuent leur grossesse», a lancé Mme Fontaine.

La présidente de l’AISQ, Lucie Émond, voit pour sa part l’eugénisme se profiler derrière cette mesure. «On protège les espèces menacées au nom de la diversité. Quel cas faisons-nous de la diversité humaine?» a lancé avec émotion celle qui est aussi maman d’une petite fille trisomique.

Le mot de la fin revient à Jean-Simon Cantin, lui-même trisomique et coprésident d’honneur de la Semaine de la déficience intellectuelle : «Moi, je trouve pertinent que les gens comme moi puissent s’épanouir», a-t-il confié au Soleil à la fin du débat…

[Ely]

C'est l'article le plus complet que j'ai trouver mais il date du mois de mars. C'est un sujet qui à été amener dans les nouvelles hier, 7 mai 2008.