Un corps d'enfant pour la vie

[Nikki]

http://www.cyberpresse.ca/article/20070 ... ACTUALITES

LE TRAITEMENT D'UNE JEUNE HANDICAPÉE AMÉRICAINE SUSCITE LA CONTROVERSE

Un corps d'enfant pour la vie

Richard Hétu

Collaboration spéciale, La Presse

New York


Âgée de 9 ans, Ashley a les capacités intellectuelles et physiques d'un bébé de 3 mois. Elle ne parle pas, ne marche pas et ne s'alimente qu'à l'aide d'un tube. Elle mesure 1,34 m et pèse 34 kg, une taille et un poids qu'elle devrait conserver jusqu'à la fin de ses jours. Comment est-ce possible?

En 2004, la fillette de l'État de Washington a subi un traitement controversé qui a mis fin à sa croissance. Conçue à la demande des parents par deux médecins de Seattle, la procédure inclut l'ablation de l'utérus, l'excision des bourgeons mammaires et l'injection de fortes doses d'oestrogène.

Cette semaine, pour la première fois, les parents d'Ashley ont défendu publiquement le traitement médical qui doit assurer à leur fille un corps d'enfant pour la vie.

«Certains se demandent ce que Dieu peut penser de ce traitement. Le Dieu que nous connaissons veut qu'Ashley ait une bonne qualité de vie», ont-ils écrit en date du 3 janvier 2007 dans un blogue intitulé «The Ashley Treatment», où sont publiées des photos de la fillette.

«Nous l'appelons notre Pillow Angel, car elle est si douce et reste là où nous la plaçons, d'ordinaire sur un oreiller», ont-ils ajouté.

Dans leur blogue, les parents d'Ashley conservent l'anonymat, se contentant de dévoiler leur statut de professionnels. Dans leur long texte daté du 3 janvier, ils font valoir que leur fille, grâce à sa taille réduite, pourra participer plus facilement aux activités de la famille, y compris les repas et les randonnées en voiture. Ils ont deux autres enfants en bonne santé.

«Ashley jouira d'un plus grand bien-être physique, libérée des crampes menstruelles et de l'inconfort associé aux seins pleinement développés», ont en outre écrit les parents, tout en précisant qu'un «corps plus petit et léger» se transporte plus aisément et convient mieux à la position couchée à laquelle leur fille est confinée.

Dr Frankenstein

Les parents d'Ashley avaient contacté les médecins Daniel Gunther et Douglas Diekema en 2004 après avoir détecté chez leur fille des signes d'une puberté précoce. Avant de donner leur accord au traitement, ils avaient consulté les responsables des questions éthiques au principal hôpital pédiatrique de Seattle (le Children's Hospital & Regional Medical Center), qui ont donné le feu vert à la procédure. Les deux médecins qui ont traité Ashley travaillent pour cet hôpital.

En octobre dernier, ces derniers ont soulevé un débat éthique en décrivant dans un journal de pédiatrie américain le traitement de la fillette, qui serait le premier du genre aux États-Unis. Ce débat s'est déroulé surtout dans les revues médicales et dans certains sites Internet, où le traitement est qualifié d'eugénisme ou comparé par certains aux expériences du docteur Frankenstein, le savant fou inventé par Mary Shelley.

Cependant, depuis la création du blogue sur le traitement d'Ash-ley, la polémique a commencé à intéresser les médias de masse, qui réclament des entrevues avec les parents de la fillette. Après avoir répondu aux questions de quelques-uns d'entre eux, les parents ont mis fin à leur coopération hier.

«Nous ne pouvons plus répondre aux courriels et aux demandes que nous recevons, plus de 500 au cours des 24 dernières heures», ont-ils écrit aujourd'hui dans une note adressée aux médias. «Nous, les parents (d'Ashley), voulons nous occuper de (notre) vie familiale, comme nous devons le faire.»

Mais la polémique ne prendra pas fin de sitôt. Le Dr Gunther a révélé récemment qu'il entendait offrir son traitement à d'autres enfants souffrant d'un handicap aussi profond qu'Ashley, qui est atteinte d'encéphalopathie statique.

Jeffrey Brosco, pédiatre à l'Université de Miami, fait partie des critiques du Dr Gunther et de son collègue de Seattle. Il leur reproche notamment d'utiliser un traitement qui n'a pas fait l'objet d'un examen adéquat. «La plupart des gens, en entendant parler de (ce traitement), diraient que c'est tout simplement mal, a-t-il écrit dans un éditorial publié en octobre dans une revue de pédiatrie. Mais c'est une histoire compliquée et nous comprenons les difficultés.»

Cependant, la solution à ce problème ne se trouve pas dans une «nouvelle technologie médicale», mais dans un accroissement du financement des soins à domicile, selon le Dr Brosco.

[Nikki]

J'avoue que je ne sais pas trop quoi en penser..  D'un côté, elle est dans un état végétatif, donc pas en état de se rendre compte de sa perte.  D'un autre côté, on peut facilement croire que les parents ont pensé à eux plus qu'à elle...

[Evelyne]

J'ai bien de la misere a accepte cette decision
C'est rendu loin decider des traitements comme celà

[brunetta]

on est rendu bien loin de la qualité de vie

[kolem]

OUf... Mon opinion est assez mitigée sur le sujet... Je trouve que leurs arguments sont quand même valables, c'est vrai que transporter le corps d'un adulte est beaucoup plus exigent que transporter celui d'un enfant...

Mais en même temps, je toruve que c'est jouer de façon risquée avec le cours normal des choses!

[NetRoll]

Au début j'était complètement frustré, mais j'ai lu le blog, et je crois que c'est plutôt une bonne décision maintenant.

Imaginons cet "enfant de 3 mois" qui doit être déplacé, nourri, lavé, etc... peser 90 lbs, ou être en mesure de procréer, se faire violer par une personne mal intentionnée, etc.

Les menstruations sont aussi une souffrance assez importante (pour un bébé de 3 mois on s'entend)

Aussi, pour en prendre soin, effectivement, c'est plus facile et plus agréable pour les autres si elle a un corps d'enfant qu'un corps d'adulte.

Non, franchement, je ne pense pas que ce soit un mauvais choix qu'ils ont fait.

[Guillaume]

Je ne pourrais pas dire mieux

[Missive]

Très délicat oui, très délicat.  Je revois encore mon amie qui a dû prendre la décision de faire subir l'ablation de l'utérus et des ovaires à sa fille de 16 ans atteinte de paralysie cérébrale ...  Elle a tellement pleurer durant l'opération.  À chaque mois, la petite vivait l'enfer.  Elle disait qu'elle mourrait, elle ne se changait pas, elle était toujours tachée ...  C'était horrible !  Elle n'avaient pas à vivre cela.  Sans parler de la crainte qu'avait sa maman, qu'elle tombe enceinte.  

Je pense que la décision est la mieux qu'il pouvait prendre et que sûrement, ils ne l'ont pas prise avec légèreté et bonheur ...

[geneviève-2]

Je ne sais pas quoi dire, la situation est complexe,les 2 côté ont raisons dans le fond,je ne peux pas prendre partie d'un côté ou de l'autre.

[Glugibran]

Ouf, difficile de trancher...les deux côtés ont du bon.

[Nikki]

En effet, les risques de tomber enceinte sont réels et ça pourrait être dramatique..

Disons qu'un côté de moi comprend et que l'autre se rebiffe un peu...

[Fleur de Jasmin]

missive  a écritTrès délicat oui, très délicat.  Je revois encore mon amie qui a dû prendre la décision de faire subir l'ablation de l'utérus et des ovaires à sa fille de 16 ans atteinte de paralysie cérébrale ...  Elle a tellement pleurer durant l'opération.  À chaque mois, la petite vivait l'enfer.  Elle disait qu'elle mourrait, elle ne se changait pas, elle était toujours tachée ...  C'était horrible !  Elle n'avaient pas à vivre cela.  Sans parler de la crainte qu'avait sa maman, qu'elle tombe enceinte.  

Je pense que la décision est la mieux qu'il pouvait prendre et que sûrement, ils ne l'ont pas prise avec légèreté et bonheur ...

Effectivement, ce sont là des situations à la fois très délicates et très difficiles.
Cependant, je pense comme toi. C'est sûrement la meilleure décision qu'il y avait à prendre et à mon avis, les motifs sont très louables.
Ca me touche sincèrement que cette petite, continue de participer à des sorties familiales.    Même dans son état, ils la veulent près d'eux le plus possible, c'est quelque chose me semble.    

[Dove*]

Nikki.  a écritEn effet, les risques de tomber enceinte sont réels et ça pourrait être dramatique..

Disons qu'un côté de moi comprend et que l'autre se rebiffe un peu... Moi je me rebiffe tout court... est-ce qu'on va plier et laisser l'eugénisme médical rendre nos enfants handicapés pas trop pesants ou stériles pour ne pas trop nous casser la tête? Est-ce qu'on va laisser les médecins intervenir dans la croissance et le développement de notre enfant handicapé selon ce que l'on souhaite pour nous faciliter la vie? Je vais être cruelle mais moi je me dis aussi bien les laisser mourir... Si on les modèle selon ce que l'on veut pour nous et notre vie de famille... à quoi ça sert? La ligne est très mince entre les sentiments louables et la préservation de notre confort... C'est mon opinion... --Message edité par Dove* le 2007-01-05 23:42:50--

[rosebonbon]

Ouff pas évident cette histoire là mais je pense comme NetRoll et Missive. C'est la meilleur décision à la fin.

[Sabi]

Qui de mieux placé que les parents pour prendre une décision si grave ?

Oui, c'est choquant. Je me suis sentie sentie interpellée, cela me touche et me dérange.

C'est la première fois que j'entends une histoire de la sorte. Après le premier choc passé, j'arrive à me dire que Peut-Être cette décision fut la meilleure pour l'enfant et la famille. Chose certaine, elle règle plusieurs problèmes tout en soulevant de grrrandes questions éthiques.

Mais je ne vois aucunement l'eugénisme comme motif dans cette histoire. On parle ici d'améliorer la qualité de vie d'une fillette et de sa famille. C'est différent.

[Fleur de Jasmin]

Dove*  a écrit Moi je me rebiffe tout court... est-ce qu'on va plier et laisser l'eugénisme médical rendre nos enfants handicapés pas trop pesants ou stériles pour ne pas trop nous casser la tête? Est-ce qu'on va laisser les médecins intervenir dans la croissance et le développement de notre enfant handicapé selon ce que l'on souhaite pour nous faciliter la vie? Je vais être cruelle mais moi je me dis aussi bien les laisser mourir... Si on les modèle selon ce que l'on veut pour nous et notre vie de famille... à quoi ça sert? La ligne est très mince entre les sentiments louables et la préservation de notre confort... C'est mon opinion...  

Je comprends ton questionnement Dove et respecte ton opinion.

Cependant, à défaut de préserver leur comfort, les parents pourraient tout aussi bien l'avoir laissée grandir dans son lit et aller en toute bonne concience, la visiter 5 minutes 2 fois par année.      

[Dove*]

Fleur de Jasmin  a écrit

Je comprends ton questionnement Dove et respecte ton opinion.

Cependant, à défaut de préserver leur comfort, les parents pourraient tout aussi bien l'avoir laissée grandir dans son lit et aller en toute bonne concience, la visiter 5 minutes 2 fois par année.      




Je sais donc pour ne pas faire ça ils ont décidé de jouer avec son évolution... c'est beaucoup mieux pour tout le monde non?
Comme ça ils n'auront pas à culpabiliser parce qu'ils iraient la voir 5 minutes deux fois par année... --Message edité par Dove* le 2007-01-06 01:07:33--

[tipet]

Honnêtement je suis tellement ambivalante sur ce sujet Je suis comme Nicki, un côté de moi veut comprendre, mais l'autre me cri que ça pas d'allure.

[Dove*]

Ça revient à dire que si l'enfant est modelé selon ce qu'ils veulent en tant que parents ça va... sinon ben tu me verras 5 minutes deux fois par année parce que ça me tente pas moi de prendre soin d'un enfant qui est trop pesant et ça me tente pas de m'inquiéter que tu sois violée et que tu ais un enfant... non reste avec ton petit corps... on va s'occuper de toi sinon ben plate à dire mais on se reverra quand j'aurai une chance de te voir... C'est ça la vie?

[Boule à mites]

Je me sens également très mal à l'aise avec ceci.  Je n'arrive pas à me convaincre que ça peut être acceptable.